Connaître et accompagner la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie et dans toutes les sphères de son bien-être, en complémentarité et en collaboration avec les réseaux de la santé, des services sociaux et communautaires et de l’éducation.
Améliorer la santé globale des personnes polyhandicapées et de leur famille et jouir d’un système de santé ainsi que des services sociaux bonifiés pour ces personnes vulnérables.
Un déficit moteur grave issu d’un dysfonctionnement cérébral précoce, entraînant une mobilité extrêmement réduite et une restriction considérable de l’autonomie, associé à une déficience intellectuelle sévère ou profonde, auxquels s’ajoutent fréquemment des comorbidités multi-systémiques, des déficits auditifs et/ou visuels et communicationnels ainsi que des troubles comportementaux et relationnels. La somme de ces conditions génère une situation d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale pour la personne atteinte et sa famille.
Les personnes polyhandicapées comptent parmi les personnes les plus vulnérables de notre société. Leurs besoins uniques ne sont ni reconnus, ni satisfaits. Elles représentent 0,04 % de la population et leurs soins médicaux coûtent trois fois plus que la moyenne provinciale par habitant. Les coûts socioéconomiques relatifs aux parents qui doivent quitter le marché du travail pour s’occuper de leur enfant polyhandicapé représentent plus de 110 M$ par année.*
*Source : étude réalisée par la Firme Deloitte, novembre 2022
En plus du fardeau psychosocial porté principalement par la famille, il y a un fardeau économique qui est partagé par la famille, les services de santé publique et la société.
1 500
personnes à Montréal
3 000
personnes au Québec,
dont 800 qui sont adultes
60
naissances par année 4
Type de clientèle d'où est issu le polyhandicap : paralysie cérébrale sévère, trauma crânien précoce sévère, séquelle de maladies neuro, maladies orphelines, syndromes génétiques complexes, etc.
1 Source : DUTHEIL N., (2002), « Les aidants des adultes handicapés », DRESS, Études et Résultats 186, 1-7
2 Source: Shahat ARS, Greco G. The Economic Costs of Childhood Disability: A Literature Review. Int J Environ Res Public Health. 2021;
3 Source : Genereaux D, van Karnebeek CD, Birch PH. Costs of caring for children with an intellectual developmental disorder. 2015;8(4):646-651.
4 Source : Chiffres basés sur l’extrapolation des statistiques françaises de prévalence de handicap sévères à la naissance, ajustée au nombre de naissances au Québec.
Ce premier forum organisé par le Centre d’expertise de de services en polyhandicap permettra de croiser connaissances, accompagnement, soins et innovation en matière de polyhandicap.
Martin Caouette UQTR
Diane Chênevert Fondation Philou
Jean Duchesneau et Suzy Guérin Fondation Papillon
Camille Gauthier-Boudreault UQTR
Dre Gabrielle Gour-Provençal CHU Ste-Justine
Julie Grenier Consultante
Dre Marie Laberge CHU Ste-Justine
Kathy Malas CHUM
Émilie Vachon CIUSSS Estrie-CHUS
Élise Villeneuve Deloitte