« Un déficit moteur grave issu d’un dysfonctionnement cérébral précoce, entraînant une mobilité extrêmement réduite et une restriction considérable de l’autonomie, associé à une déficience intellectuelle sévère ou profonde, auxquels s’ajoutent fréquemment des comorbidités multisystémiques, des déficits auditifs et/ou visuels et communicationnels ainsi que des troubles comportementaux et relationnels. Ces conditions génèrent une situation d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale pour la personne atteinte et sa famille. »
Comprendre le polyhandicap
Caractéristiques, causes, besoins : ce qui rend le polyhandicap unique et ce qu’il implique au quotidien.
Qu’est-ce que le polyhandicap ?
Définition tirée de celle initialement énoncée en France (décret n° 2017-982 du 9 mai 2017) et adaptée au contexte nord-américain par le Centre Philou, des spécialistes du CHUM et du CHU Sainte-Justine, des parents et d’autres parties prenantes (2022). Adoptée à l’unanimité par l’Assemblée nationale du Québec le 4 juin 2026.
Le polyhandicap est une réalité spécifique et complexe. Les handicaps et les besoins ne s’additionnent pas : ils se multiplient.
Mais au-delà d’une définition, chaque personne polyhandicapée est unique, avec ses capacités, ses préférences et sa propre façon d’entrer en relation avec le monde.
Le polyhandicap en chiffres
Peu nombreuses, les personnes polyhandicapées comptent parmi les plus vulnérables de notre société. Leurs besoins uniques peinent encore à être reconnus et satisfaits.
3 000+
personnes polyhandicapées au Québec
1500
à Montréal, dont environ 800 adultes
60
naissances par année au Québec
Estimation à partir des données françaises de prévalence, ajustée aux naissances au Québec
0,04%
de la population québécoise
Les impacts sociaux du polyhandicap
Malgré le petit nombre de personnes polyhandicapées, l’impact psychosocial et économique est important. Au fardeau psychosocial, porté principalement par la famille, s’ajoute un fardeau économique partagé entre la famille, les services de santé publics et la société.
45 %1
des proches aidants voient leur bien-être physique et moral affecté par ce rôle
75 %
des parents ressentent une fatigue morale et du stress
44 570 $3
de coûts annuels médians assumés par les parents canadiens
2,5 × 2
plus de coûts de santé par enfant ayant un trouble du développement intellectuel, dont le polyhandicap est la forme la plus grave
110 M$4
par année en coûts socioéconomiques liés aux parents qui quittent le marché du travail
Sources : 1. Dutheil N. (2002), « Les aidants des adultes handicapés », DREES, Études et Résultats 186. 2. Shahat A.R.S., Greco G. (2021), The Economic Costs of Childhood Disability: A Literature Review, Int J Environ Res Public Health. 3. Genereaux D., van Karnebeek C.D., Birch P.H. (2015), Costs of caring for children with an intellectual developmental disorder. 4. Deloitte (2022), étude réalisée pour le Centre Philou. Nombre de personnes : estimations du CESP.
À l’origine du polyhandicap
Le polyhandicap n’est pas une maladie unique. Il est la conséquence d’une atteinte importante du cerveau en développement, dont l’origine peut être génétique, malformative, infectieuse, vasculaire, métabolique, toxique, traumatique ou liée à un manque d’oxygène. Les causes les plus fréquentes sont la paralysie cérébrale sévère, un traumatisme crânien précoce, les séquelles de maladies neurologiques, les maladies orphelines et les syndromes génétiques complexes. Les causes périnatales représenteraient environ 10 à 30 % des situations. Les données spécifiquement québecoises restent à documenter. (Source: selon les études recensées par l’Inserm, France)
1
Avant la naissance
Les causes anténatales surviennent pendant la grossesse. Elles comprennent notamment :
certaines anomalies génétiques ou chromosomiques
des malformations du cerveau
certaines maladies neurométaboliques
des infections contractées pendant la grossesse
des accidents vasculaires cérébraux survenus avant la naissance
certaines expositions toxiques
2
Autour de la naissance
Les causes périnatales surviennent à la fin de la grossesse, pendant l’accouchement ou dans les premiers jours de vie :
une grande prématurité
un manque important d’oxygène au cerveau
une hémorragie cérébrale
un accident vasculaire cérébral néonatal
une infection sévère
certaines complications médicales de la naissance
3
Après la naissance
Les causes postnatales surviennent pendant que le cerveau est encore en développement :
une méningite ou une encéphalite
un traumatisme crânien grave
une noyade ou un autre événement causant un manque prolongé d’oxygène
un accident vasculaire cérébral
une tumeur ou une autre maladie neurologique grave
Chaque personne est unique
Le polyhandicap touche plusieurs dimensions du développement, mais leur nature et leur intensité varient d’une personne à l’autre.
05
Autonomie
La personne a généralement besoin d’aide pour la plupart ou la totalité des activités quotidiennes : manger, boire, se laver, s’habiller, changer de position, se déplacer, communiquer et assurer sa sécurité. Cette dépendance n’empêche pas le développement de capacités et de préférences bien à elle.
04
Fonctions sensorielles
Les troubles sensoriels sont fréquents : vision, audition, toucher, goût, odorat, perception du mouvement et de la position du corps. La personne peut réagir très peu au froid ou à la douleur, ou au contraire être fortement incommodée par un bruit, une lumière, une texture ou un contact. Ces particularités varient d’une personne à l’autre et influencent son confort, son attention et sa participation.
03
Communication
La parole est souvent absente ou très limitée. La personne peut néanmoins communiquer par le regard, les expressions du visage, les sons, les mouvements du corps, la respiration ou les changements de tonus. Ces signes sont subtils et propres à chacun; des moyens de communication améliorée et alternative l’aident à exprimer des préférences, à faire des choix et à interagir.
02
Capacités intellectuelles et compréhension
Les personnes polyhandicapées ont une déficience intellectuelle sévère à profonde. Les apprentissages sont plus lents, demandent beaucoup de répétition et doivent être adaptés à la façon dont la personne perçoit et explore son environnement. Une réponse motrice très limitée, un trouble visuel ou une difficulté à communiquer peuvent masquer ce que la personne comprend réellement.
01
Motricité
La personne présente des limitations importantes du mouvement et du contrôle postural : tenir sa tête ou son tronc, s’asseoir, saisir un objet, changer de position ou se déplacer. Le tonus musculaire peut être trop élevé, trop faible ou variable; des raideurs et des déformations peuvent apparaître avec le temps. Une aide humaine et des équipements adaptés sont nécessaires pour se déplacer et rester confortable.
Une santé à surveiller
Des problèmes fréquents, souvent imbriqués et parfois difficiles à reconnaître. Une modification du comportement, du sommeil, de l’alimentation ou du tonus peut être le premier signe d’un problème médical.
Épilepsie
L’épilepsie est très fréquente et peut commencer tôt dans la vie. Les crises peuvent prendre différentes formes et être difficiles à distinguer des mouvements habituels de la personne. Dans une étude citée par l’Inserm, 59 % des 155 participants présentaient une épilepsie.
Troubles respiratoires
Les infections, les aspirations de salive ou d’aliments, l’inefficacité de la toux, la faiblesse musculaire et les déformations de la colonne peuvent compromettre la respiration. Les troubles respiratoires constituent la première cause d’hospitalisation en urgence et de mortalité chez les personnes polyhandicapées.
Alimentation, déglutition et digestion
Les difficultés à mâcher ou à avaler peuvent allonger considérablement les repas et augmenter le risque d’étouffement, d’aspiration et de dénutrition. Certaines personnes doivent être alimentées en partie ou entièrement par sonde (tube de gastrostomie). Le reflux gastro-œsophagien toucherait plus de la moitié des personnes dans plusieurs études. La constipation est également très fréquente et peut causer de la douleur, de l’irritabilité, une perte d’appétit ou une aggravation du reflux.
Problèmes musculosquelettiques et fragilité osseuse
La scoliose, les déformations des hanches, les contractures et les luxations peuvent nuire au confort, à la position assise, aux soins d’hygiène, au sommeil et à la respiration. Dans l’une des cohortes rapportées par l’Inserm, 40 % des participants présentaient une scoliose. La faible mise en charge, certaines difficultés nutritionnelles et certains médicaments augmentent le risque de fragilité osseuse, d’ostéoporose et de fractures. Une fracture peut parfois se manifester seulement par des pleurs, un changement de tonus ou un refus d’être mobilisé.
Douleur
La douleur est fréquente et peut avoir plusieurs causes : reflux, constipation, infection, problème dentaire, contracture, luxation, fracture, plaie, équipement mal ajusté ou position inconfortable. Puisque la personne ne peut pas toujours localiser ou décrire sa douleur, celle-ci risque d’être sous-estimée. Sa reconnaissance repose sur la connaissance de ses comportements habituels et sur des outils d’évaluation adaptés.
Sommeil
Les troubles du sommeil sont fréquents et peuvent avoir des répercussions sur la personne et sur toute sa famille.
Autres troubles fréquents
Des problèmes dentaires et d’hygiène buccale, des infections urinaires, des problèmes dermatologiques, hormonaux ou liés à la puberté peuvent également nécessiter une surveillance particulière.
Sources : Inserm, expertise collective sur le polyhandicap (troubles respiratoires, alimentation, nutrition et digestion, épilepsie, orthopédie).
Voir au-delà des limitations
Un potentiel à exploiter et à développer tout au long de la vie. Même lorsque les progrès sont discrets ou lents, la personne peut apprendre, reconnaître, anticiper, choisir, communiquer et prendre part à ce qui l’entoure. Être attentif, c’est lui permettre de s’autodéterminer, à sa manière. Avec du temps, des expériences répétées et un environnement adapté, elle peut notamment développer sa capacité à :
reconnaître des personnes, des voix, des lieux ou des routines
anticiper une activité à partir d’un objet, d’un son ou d’un geste
manifester son accord, son refus, son confort ou son inconfort
faire un choix entre deux possibilités
utiliser plus intentionnellement son regard, un mouvement ou un contacteur
participer à une activité sensorielle, musicale, artistique ou physique
établir des relations et exprimer du plaisir
maintenir ou améliorer certaines capacités motrices et posturales
Participer ne signifie pas nécessairement accomplir une activité seul. Cela peut vouloir dire choisir, initier un mouvement, signaler une préférence, prendre part à une étape ou simplement vivre l’activité dans des conditions qui permettent d’y être pleinement présent.
L’entourage le vit aussi
Les parents et les proches développent une connaissance irremplaçable de la personne, tout en assumant une charge physique, mentale et organisationnelle considérable. Au fil du temps, ils apprennent à reconnaître des signes parfois imperceptibles pour les autres : une douleur, une fatigue, une crise inhabituelle, une préférence, une inquiétude ou une manifestation de plaisir. Leur connaissance doit être reconnue comme une expertise complémentaire à celle des professionnels.
Cette expertise se construit toutefois au prix d’une mobilisation importante : assurer ou coordonner des soins jour et nuit, surveiller l’état de santé, gérer les urgences, accompagner la personne à de nombreux rendez-vous, entretenir les équipements et défendre continuellement l’accès aux services. Les besoins des familles peuvent comprendre :
de l’information claire dès le diagnostic
une personne pour les aider à naviguer entre les services
du répit offert par des personnes compétentes
du soutien psychosocial et de l’aide à domicile
des équipements adaptés, des solutions de garde et de loisirs
du soutien pour la fratrie
une aide financière adéquate
une préparation des transitions et de l’avenir
Une réalité qui touche toutes les dimensions de la vie
Le polyhandicap entraîne des démarches nombreuses et souvent complexes pour obtenir les services, le matériel, le soutien financier et les adaptations nécessaires.
Les familles doivent composer avec plusieurs réseaux à la fois : santé et services sociaux, réadaptation, éducation, transport, habitation, services de garde, organismes communautaires, soutien financier, mesures fiscales et légales. Les critères d’admissibilité, les délais, les formulaires et le partage des responsabilités entre les programmes peuvent devenir une charge importante. L’accès effectif aux droits dépend donc non seulement de leur existence, mais aussi de la capacité des familles à les connaître et à naviguer dans le système.
Les familles peuvent avoir à effectuer des démarches pour :
obtenir des services professionnels ou du soutien à domicile
faire évaluer, financer et remplacer des équipements
adapter le domicile ou le véhicule
organiser le transport adapté
accéder à des services de répit
obtenir des prestations, des crédits d’impôt ou des remboursements
établir les mesures de représentation légale appropriées
préparer la sécurité financière et résidentielle à long terme
défendre les droits de la personne dans ses différents milieux de vie
Des besoins qui évoluent tout au long de la vie
Le polyhandicap accompagne la personne toute sa vie. Ses capacités, sa santé, son confort et ses besoins évoluent sous l’effet de la croissance, des traitements, des apprentissages, des complications médicales, de l’environnement et du vieillissement, le sien comme celui de ses proches. Le passage à l’âge adulte est particulièrement à risque de ruptures : les équipes, les critères d’accès et les lieux de soins changent alors que les besoins demeurent complexes. Une transition réussie se prépare plusieurs années à l’avance, avec la personne, ses proches et les équipes pédiatriques et adultes.
Une expertise propre au polyhandicap
Bien accompagner une personne polyhandicapée demande de réunir les savoirs spécialisés et l’expertise de ceux qui la connaissent au quotidien. Une expertise propre au polyhandicap permet de reconnaître plus rapidement les problèmes de santé, de prévenir les complications évitables, d’évaluer la douleur et les capacités avec des outils adaptés, de coordonner les interventions, de mieux préparer les transitions et de construire un projet de vie cohérent autour des besoins et des préférences de la personne.
Aucune expertise professionnelle ne remplace la connaissance fine de la personne. L’expertise du quotidien est indispensable, mais elle ne doit pas devenir une responsabilité que les familles portent seules. C’est en mettant les savoirs en commun que l’on comprend réellement la personne et qu’on l’accompagne adéquatement.
Pour aller plus loin
Boîte à outilsGuides, fiches, vidéos et outils concrets pour le quotidien, classés par thème et par public.Répertoire de ressourcesDes ressources et des organismes qui connaissent déjà le polyhandicap, partout au Québec.Services du CESPService-conseil, coordination du parcours de vie et formations pour les proches, les professionnels et les organisations.
