Le Protecteur du citoyen veut que les proches aidants soient reconnus comme membres de l’équipe

Votre fille est hospitalisée. Vous remarquez un changement dans sa respiration, une crispation inhabituelle, un regard qui n’est pas le sien. Vous le signalez. On vous répond que les signes vitaux sont normaux — alors que vous êtes la seule personne dans cet hôpital à savoir de quoi elle a l’air quand elle va bien.

Le 2 octobre 2025, le Protecteur du citoyen déposait son rapport annuel 2024-2025. En santé et services sociaux, 2 557 motifs y ont été traités, avec en tête la qualité des services, les atteintes aux droits et la compétence du personnel. L’institution y formule une recommandation qui touche directement les familles en polyhandicap.

Membre, pas seulement informé

Le mot qui compte est membre. Il ne s’agit pas de tenir le proche au courant ni de le consulter à l’occasion, mais de le compter dans l’équipe. En polyhandicap, la personne ne parle généralement pas : un changement de tonus, de sommeil ou d’appétit est souvent le seul signal disponible, et le proche est le seul à pouvoir le rapporter à un état habituel. Son observation n’est pas un complément au dossier, c’est de l’information clinique.

Le rapport est public. Pour une famille, c’est un appui écrit, émanant d’une institution indépendante, à faire valoir quand son observation n’est pas prise au sérieux.