“Already too late”: A qualitative study of respite care among mothers of children with special healthcare needs and disabilities

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Recommandé par le CESP

« Déjà trop tard » : une étude qualitative sur le répit auprès de mères d’enfants ayant des besoins de santé particuliers et des handicaps

Dubois, A.-C., Seghers, N., Van Dorsselaer, I., Dario, Y., Swolfs, I., Gérain, P.

Thématique

Répit et gardiennage

Document

Étude de cas

Année et lieu

2023 · Belgique

Accès

Libre, en anglais

À retenir

  • Agir avant l'épuisement : Proposer le répit et intégrer l'enfant le plus tôt possible, sans attendre la crise
  • Voir au-delà de l'enfant : Prendre en compte les besoins globaux des parents et de la famille
  • Faciliter l'accès : Offrir des services flexibles, rassurants, simplifiés et bien informés

Résumé

Cette étude belge explore l’expérience du répit chez 14 mères d’enfants ayant des besoins de santé particuliers et des handicaps. Elle cherche à comprendre pourquoi certaines utilisent ces services et pourquoi d’autres n’y recourent pas, en s’intéressant à leur vécu et aux dimensions psychologiques de cette décision. Les conclusions de cette recherche mettent en avant la nécessité de repenser globalement l'accompagnement répit. Elles soulignent l'importance d'intégrer les enfants ayant des besoins de santé particuliers au processus le plus tôt possible, sans attendre que l'épuisement des mères devienne le seul signal d'alarme, et sans restreindre la prise en charge aux seuls besoins de l'enfant lorsque la situation l'exige. Sur le plan pratique, l'étude identifie plusieurs axes prioritaires pour encourager l'utilisation de ces prestations : assouplir le fonctionnement des services pour gagner en flexibilité, garantir un cadre bienveillant et rassurant, simplifier les démarches administratives souvent complexes, et diffuser une information claire auprès des familles dès le début de leur parcours.

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