Community Services Supporting Children With Severe Motor and Intellectual Disabilities and Their Families: Problems With the Current Situation

Le nombre d’enfants (et d’adultes) atteints de handicaps physiques et mentaux sévères vivant à domicile avec leur famille est en augmentation. Alors que divers services se développaient, les mères, qui constituent les principales aidantes, devaient faire face à la charge que représente la prise en charge de ces enfants ; toutefois, cette charge était allégée non pas tant par les ressources sociales telles que les services médicaux et sociaux, mais plutôt par le recours à des ressources sociales telles que les associations de familles, au sein desquelles elles pouvaient partager leurs préoccupations. L’étude a souligné la nécessité, à l’avenir, de veiller à ce que les mères disposent de bons interlocuteurs et de mettre en place un soutien au sein du foyer afin que les autres membres du foyer puissent assumer des tâches de prise en charge équivalentes à celles de la mère. Elle a également mis en évidence l’importance, pour que les enfants (et adultes) atteints de handicaps physiques et mentaux sévères puissent continuer à vivre à domicile, d’une collaboration entre les organismes concernés, mais aussi de la participation des familles à ces réunions, où elles jouent un rôle central. D’un autre côté, il arrive parfois que l’on soit contraint d’opter pour le placement en établissement en raison du degré élevé de dépendance médicale des enfants (ou adultes) atteints de handicaps physiques et mentaux graves, ou en raison de l’état de santé des familles. Les rapports sur l’aide à la vie en milieu communautaire destinée à ces personnes sont extrêmement rares, ce qui constitue un sujet de recherche pour l’avenir.