Frédéric Blondel & Sabine Delzescaux. 2018. Aux confins de la grande dépendance. Le polyhandicap, entre reconnaissance et déni d’altérité. Toulouse: Érès

Notes de lectureAux confins de la grande dépendance Le polyhandicap, entre reconnaissance et déni d'altérité, F. Blondel, S. Delzescaux.Érès (2018).313 pp.Le polyhandicap n'est pas simple à définir d'autant que ce mot n'existe qu'en France, même s'il y a des correspondants en langue anglaise comme profound multiple disabilities (PMD) ou profound intellectual and multiple disabilities (PIMD).Remarquons tout de suite que le mot n'apparaît que dans le sous-titre du livre.Le livre commence certes par un débat sur cette notion de polyhandicap mais il s'agit d'aller voir ce qui se passe au bout de la dépendance, la dépendance totale étant la situation des personnes que l'on peut dire polyhandicapées.Rappelons pourtant que les caractéristiques du polyhandicap ont été élaborées pour sortir d'approches qui considéraient certaines personnes comme inéducables, voire irrécupérables, encore dans les années 1950.Avec les auteurs du livre, il faut saluer le travail d'Elisabeth Zucman, pionnière en la matière et aussi de Georges Saulus plus récemment.Elisabeth Zucman rappelle que les encéphalopathes étaient considérés comme « ceux pour lesquels il n'y a rien à faire ».Je rappelle la définition qu'elle a donnée du polyhandicap, il « correspond à une association de plusieurs déficiences graves, expressions multiples de lésions cérébrales diffuses, avec quotient intellectuel inférieur à 50, troubles neuro-moteurs associés et une dépendance importante dans les actes de la vie quotidienne ».Le point de départ du travail des auteurs est l'asymétrie radicale entre les femmes et hommes polyhandicapés, et ceux qui les entourent.Ce qu'exposent les personnes polyhandicapées est « un être-là corporel dont il faut s'occuper sous peine de le voir mourir, mais dont la forme-de-vie paraît, au premier abord, aussi indéchiffrable qu'angoissante » (p.21).Le choc que l'on éprouve en effet devant une condition si étrange, pour dire les choses au niveau du ressenti immédiat, nous laisse devant l'énigme et procure une angoisse, d'autant que nous sommes convoqués à nous en occuper, sans quoi nous défaillons dans notre devoir élémentaire d'humanité, défaillance qui fut si fréquente dans l'histoire et dans les sociétés.L'ouvrage se consacre à l'analyse de la quasi-impossibilité de resymétrisation du lien entre les autres et les personnes polyhandicapées.Il convient de se souvenir de l'identité incertaine de ces personnes dans la littérature, dans le champ sanitaire et médicosocial, dans le champ politique (chapitre I).Avec Giorgo Agemben, les auteurs font un détour très pertinent, pour en arriver à montrer comment le pouvoir devient souverain et comment cette souveraineté commande finalement le rapport avec les personnes polyhandicapées.Il faut passer par l'analyse de la « vie nue » c'est-à-dire de la vie sacrée qui, on le sait en anthropologie, la rend non protégée et donc « tuable ».Mais la vie nue peut-être au contraire par son caractère sacré une vie sur laquelle on exerce une puissance de contrôle, de normalisation, ou de mise à part.En constituant la cité et la citoyenneté l'Antiquité grecque a fait passer la vie naturelle des hommes à leur vie politique et la politique moderne, en instituant le citoyen, a fait naître la biopolitique.Certes Michel Foucault avait attiré l'attention sur le biopouvoir, mais sans en