Recherches et publications › Vie familiale et fratrie
Recommandé par le CESP
Être parent d’un enfant polyhandicapé : ce qu’en disent les parents
Marie-Anastasie Aim; Marie-Christine Rousseau; Ilyes Hamouda; Any Beltran Anzola; Thierry Billette de Villemeur; Mathieu Milh; Kim Maincent; Katia Lind; Pascal Auquier; Karine Baumstarck; Lionel Dany
Thématique
Vie familiale et fratrie
Année et lieu
2023 · France
Accès
Libre, en anglais
À retenir
- Les parents développent une expertise sur leur enfant et ses soins qui doit être reconnue
- La complexité des démarches et le manque de services alourdissent le quotidien des familles
- Les familles ont besoin d’informations accessibles, d’accompagnement et de répit
Résumé
Une étude française auprès de parents d’enfants polyhandicapés, sur ce que représente ce rôle qui ne s’arrête pas à la majorité. Elle recueille leur point de vue sur ce qui les aide et ce qui les épuise, plutôt que de mesurer leur charge de l’extérieur. Lecture utile pour qui conçoit des services destinés aux familles.
