Qualité de vie des personnes présentant une déficience intellectuelle profonde et des handicaps multiples : points de vue croisés des soignants en institution et des parents

Recherches et publications  ›  Santé et soins

Recommandé par le CESP

Qualité de vie des personnes présentant une déficience intellectuelle profonde et des handicaps multiples : points de vue croisés des soignants en institution et des parents

K. Baumstarck, I. Hamouda, Nicolas Iline, Houria El Ouazzani, Maryam Fouladvand, S. Loukkal, A. Beltran Anzola, Sibylle Del Duca, M. Rousseau, T. D. de Villemeur, Sherezad Khaldi-Cherif, Anne-Emmanuelle Piquet-Massin, Agnès Felce, P. Auquier, Lionel Dany, M. Aim, N. Boutalbi, Isabelle Kemlin, J. Roger, P. Julien, Ponha Heng, D. Willocq, M. Valkov, S. Pietra, Stéphane Lenormand, Katia Lind

Thématique

Santé et soins

Année et lieu

2025 · France

Accès

Libre, en anglais

À retenir

  • Croiser les regards des parents et des professionnels : leurs évaluations de la qualité de vie sont complémentaires
  • Accorder autant d’attention à la vie sociale qu’à la santé : les relations et la participation sociale constituent des aspects importants de la qualité de vie
  • Évaluer la qualité de vie au-delà de la sévérité du handicap, pour mieux adapter les soins et l’accompagnement

Résumé

Comme la personne polyhandicapée ne peut pas dire elle-même comment elle va, on demande à quelqu’un d’autre : un soignant, un parent. Cette étude française, tirée de la cohorte EVAL-PLH, compare les deux réponses — 335 personnes évaluées par des soignants, 144 par des parents, 76 par les deux. Les deux groupes jugent la qualité de vie liée à la santé meilleure que la qualité de vie sociale, mais leurs notes ne se recoupent pas toujours : mieux vaut demander aux deux qu’à un seul.