Support needs of families with a child with profound intellectual and multiple disabilities

Recherches et publications  ›  Répit et gardiennage

Les besoins de soutien des familles ayant un enfant polyhandicapé

Lahaije, S. T. A., Luijkx, J., Waninge, A., van der Putten, A. A. J.

Thématique

Répit et gardiennage

Document

Étude originale

Année et lieu

2024 · Pays-Bas

Accès

Libre, en français

À retenir

  • Les besoins concernent toute la famille
  • Le soutien doit être personnalisé
  • Les étapes de vie doivent être considérées

Résumé

Cette étude explore les besoins de soutien de familles ayant un enfant polyhandicapé. Les chercheurs ont rencontré 20 parents dont les enfants étaient âgés de 3 à 26 ans. Les besoins exprimés concernent cinq dimensions : l’enfant, la famille, l’entourage, les services et le fonctionnement du système. L’étude invite ainsi à regarder au-delà des soins nécessaires à l’enfant pour considérer l’ensemble de la vie familiale. Elle examine également les besoins associés à différentes étapes de la vie. Les résultats soulignent l’importance d’adapter le soutien à la situation particulière de chaque famille, plutôt que de proposer une réponse uniforme. Cette recherche néerlandaise aide à comprendre la diversité des besoins des familles et peut éclairer la conception de services plus attentifs à leur réalité.

Utile en premier lieu pour

Familles et prochesGestionnaires et décideurs