Recherches et publications › Vie familiale et fratrie
« Chercher constamment un équilibre » : le vécu de parents néerlandais d’enfants polyhandicapés
Geuze, L., Goossensen, A., Schrevel, S.
Thématique
Vie familiale et fratrie
Document
Étude originale
Année et lieu
2023 · Pays-Bas
Accès
Libre, en anglais
À retenir
- L’équilibre familial demande des ajustements constants
- La fatigue dépasse les soins physiques
- Des services accessibles peuvent soutenir la vie familiale
Résumé
À partir d’entretiens avec 25 parents néerlandais, cette étude décrit le quotidien des familles ayant un enfant polyhandicapé. Les parents cherchent continuellement à préserver un équilibre qui protège leur enfant et leur famille des difficultés. Cet équilibre évolue avec le temps et les circonstances. Leur expérience comprend plusieurs dimensions étroitement liées : la complexité médicale, une fatigue qui touche plusieurs aspects de leur vie, l’attention portée aux frères et sœurs, les relations sociales, l’incertitude face à l’avenir, les démarches administratives, la dépendance envers les services et les préoccupations financières. Les auteurs soulignent l’importance de faciliter l’accès aux aides techniques et aux services nécessaires à la vie familiale. Ils invitent également les professionnels à écouter le point de vue des parents sur la qualité de vie de leur enfant.
