Quand les parents vieillissent : ce que la fratrie porte sans le dire

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Dans les années 1960, une personne polyhandicapée vivait trois ou quatre ans. Aujourd’hui, elle en vit plus de cinquante. C’est une bonne nouvelle qui pose une question que personne n’avait eu à se poser avant : qui accompagne cette personne quand ses parents vieillissent ?

Une étude qualitative française s’est attaquée à cette question par un angle rarement pris : celui du frère ou de la sœur. Commandée par le Centre de Ressources Multihandicap et réalisée par le bureau émiCité, elle s’intitule Polyhandicap et parents âgés : anticiper et construire l’après-soi pour son enfant polyhandicapé et a paru en octobre 2024.

Trois façons d’être frère ou sœur

L’enquête repose sur des entretiens longs, de trois à cinq heures, auprès de douze familles — vingt parents et cinq frères et sœurs — et de dix-neuf professionnels. Elle distingue trois situations : les fratries sans implication ; celles qui entretiennent une relation simple, faite de visites aux événements familiaux, encadrée par les parents ; et celles qui sont déjà en situation d’aidance, comme co-aidant ou aidant secondaire.

Le glissement de l’une à l’autre est progressif et rarement discuté. Ce que l’étude appelle l’« aide indirecte » — écouter, conseiller, aider à décider — s’alourdit au fil du temps. Les filles sont davantage sollicitées que les fils.

Une passation qui ne se dit pas

C’est le constat central, et il est inconfortable : le passage de relais entre les parents et la fratrie ne fait l’objet d’aucune discussion formelle. Il se fait au fur et à mesure que les difficultés des parents apparaissent, sans que personne exprime clairement ce qu’il souhaite ou ce qu’il peut porter.

La perspective de devenir responsable légal, elle, est dans tous les esprits. Elle inquiète pour deux raisons : la peur de ne pas savoir faire et de mal décider, et la crainte de devenir aidant deux fois — pour le frère ou la sœur, et pour les parents vieillissants.

Ce qui se transpose, et ce qui ne se transpose pas

Le constat humain vaut ici comme là-bas : la conversation n’a pas lieu, et c’est elle qui manque. Les outils juridiques, en revanche, ne se transposent pas. L’étude évoque l’habilitation familiale et le mandat de protection future, qui relèvent du droit français et permettent de répartir la responsabilité entre plusieurs personnes plutôt que de la faire peser sur une seule.

Le Québec a réformé le sien le 1^er novembre 2022 : la curatelle a été abolie, la tutelle est devenue le seul régime de représentation et se module selon le degré d’autonomie de la personne, et une mesure d’assistant au majeur a été créée, sans intervention du tribunal. Le mandat de protection subsiste. Les principes se ressemblent d’un pays à l’autre, le vocabulaire et les conditions non — un notaire ou le Curateur public sont les bonnes portes d’entrée.