393,4 millions sur cinq ans pour les personnes proches aidantes

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Demandez à un parent qui accompagne une personne polyhandicapée ce dont il aurait besoin en premier. La réponse est presque toujours la même : du répit. Pas des heures de plus dans la journée, pas un formulaire plus simple, pas même un montant : du temps pendant lequel quelqu’un d’autre, formé et fiable, prend le relais. C’est le besoin le plus souvent exprimé, et l’absence de répit demeure le premier facteur d’épuisement des familles.

Le 18 juin 2026, à Saint-Sauveur, le gouvernement du Québec a dévoilé son plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes 2026-2031, présenté par Sonia Bélanger, ministre de la Santé et ministre responsable des Aînés et des Proches aidants. Le plan est doté d’une enveloppe de 393,4 millions de dollars sur cinq ans, comporte 50 actions réparties en quatre axes et associe 23 ministères et organismes, dont Santé Québec. Le gouvernement affirme que 96 % du financement ira directement aux services, avec une priorité accordée au répit.

Quatre axes et cinquante actions jusqu’en 2031

Les quatre axes annoncés sont la reconnaissance et l’autoreconnaissance des personnes proches aidantes, l’information, la formation et le transfert de connaissances, la santé et les services sociaux, ainsi que la création de milieux de vie et de travail favorables.

Le premier axe peut sembler abstrait, mais il touche une réalité fréquente en polyhandicap : beaucoup de parents ne se décrivent pas comme proches aidants. Ils se décrivent comme parents. Cette autoreconnaissance conditionne pourtant l’accès à une partie des mesures, puisqu’on ne demande pas un soutien dont on ignore qu’il nous est destiné. La participation de 23 ministères et organismes, dont Santé Québec, indique par ailleurs que le plan ne se limite pas au réseau de la santé.

Le répit placé au premier rang des priorités

Le gouvernement affirme que 96 % du financement ira directement aux services. Les priorités annoncées sont le répit, notamment le répit à domicile, le soutien psychosocial, la formation et l’accompagnement, ainsi que l’ajout de places en centres de jour.

La mention explicite du répit à domicile est significative pour les familles en polyhandicap. Le déplacement d’une personne polyhandicapée représente souvent une opération complexe : équipement, transport adapté, positionnement, matériel d’alimentation, protocoles de médication. Un répit qui se déploie à la maison lève une partie de ces obstacles, et il est parfois la seule formule réellement praticable.

Ce que la Société québécoise de la déficience intellectuelle a relevé

Le 13 juillet 2026, la Société québécoise de la déficience intellectuelle a publié son analyse du plan. Selon cet organisme, le plan consacre 159,8 millions de dollars au répit et 55 millions au soutien psychologique et social. Cette ventilation provient de l’analyse de la SQDI et non du communiqué gouvernemental : il convient donc de la présenter comme une lecture externe des chiffres annoncés.

La SQDI salue l’élargissement du répit et le soutien aux familles d’enfants handicapés. Elle juge cependant les crédits d’impôt insuffisants et met en garde contre le risque que la proche aidance devienne une obligation plutôt qu’un choix, rappelant que les services publics ne peuvent pas être remplacés par le soutien familial. L’avis complet de la Société québécoise de la déficience intellectuelle détaille cette position, qui est celle de l’organisme et non celle du Centre d’expertise et de services en polyhandicap.

Une suite à la loi de 2020 et au premier plan d’action

Ce plan n’apparaît pas isolément. Il fait suite à la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes, adoptée en 2020, puis au premier plan d’action 2021-2026, qui représentait 311 millions de dollars. L’enveloppe passe donc de 311 à 393,4 millions d’un cycle à l’autre.

Cette continuité a une valeur pratique : elle signifie que le soutien aux proches aidants s’inscrit désormais dans un cadre légal et dans une planification pluriannuelle, plutôt que dans des mesures ponctuelles renouvelées d’un budget à l’autre. Le communiqué gouvernemental annonçant le plan 2026-2031 en présente l’architecture générale.

Ce que les familles devront surveiller d’ici 2031

Un plan quinquennal fixe l’enveloppe disponible jusqu’en 2031. Pour une famille, cependant, ce qui comptera n’est pas le montant annoncé à Québec, mais le nombre d’heures de répit et le nombre de places réellement disponibles dans sa région, pour le profil de la personne qu’elle accompagne.

C’est là que se joue la différence entre une annonce et un service. Une enveloppe de 159,8 millions consacrée au répit, selon la lecture de la SQDI, ne dit rien à elle seule du délai d’attente pour obtenir une fin de semaine de relève, ni de la capacité des ressources locales à accueillir une personne qui requiert une alimentation par gastrostomie ou une surveillance respiratoire continue. Les prochaines années permettront de vérifier si l’offre suit l’enveloppe, et c’est cet écart qu’il vaudra la peine de documenter, région par région.