HANDOL : une mallette gratuite pour repérer la douleur chez ceux qui ne peuvent pas la dire

Depuis quelques semaines, votre proche crie davantage en fin de journée, se raidit au moment des transferts et dort mal. On parle de trouble du comportement, on ajuste l’horaire, on envisage un changement de médication. Et si c’était simplement une douleur que personne n’a repérée? Chez une personne polyhandicapée qui ne peut pas verbaliser ce qu’elle ressent, la douleur ne se manifeste pas par des mots, mais par des signes que l’entourage doit apprendre à lire.

Un outil a été conçu exactement pour cette situation. HANDOL est une mallette-outil diffusée en septembre 2024 par l’Agence régionale de santé Auvergne-Rhône-Alpes et le CHU de Clermont-Ferrand, avec la professeure Gisèle Pickering, spécialiste de la douleur. Elle est destinée aux professionnels des établissements médico-sociaux accueillant des personnes en situation de handicap, là où la douleur est massivement sous-repérée. Le classeur complet est diffusé librement en format PDF.

Télécharger la mallette HANDOL — trois documents gratuits en PDF sur le site de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes : le classeur d’échelles, le dossier complet et le livret de formation.

Quatre composantes dans une même mallette

HANDOL réunit d’abord un jeu d’échelles d’hétéro-évaluation sélectionnées selon l’âge et le profil de la personne. S’y ajoutent des carnets de suivi qui permettent une évaluation répétée dans le temps, un manuel de formation et un guide d’aide au choix de l’échelle appropriée.

Ce dernier élément est le plus souvent négligé ailleurs. Choisir la bonne échelle est un problème en soi : une grille pensée pour un jeune enfant ne convient pas à un adulte, et une échelle conçue pour la douleur aiguë ne répond pas aux mêmes questions qu’un suivi de douleur chronique. Un guide de sélection évite de se rabattre sur le premier outil disponible.

L’hétéro-évaluation, ou quand un tiers observe ce qui ne peut pas être dit

Le terme revient partout dans l’outil et mérite d’être posé clairement. Évaluer sa propre douleur, c’est l’auto-évaluation : on demande à la personne de situer ce qu’elle ressent, par exemple sur une échelle chiffrée. Cette démarche suppose que la personne comprenne la consigne et puisse répondre. En hétéro-évaluation, c’est un tiers qui fait l’évaluation, à partir de signes qu’il observe : expressions du visage, postures, mouvements, réactions aux soins, changements dans le sommeil ou l’alimentation.

C’est la seule voie possible auprès des personnes dyscommunicantes. Elle exige cependant une méthode, parce que l’observation d’un tiers est par nature exposée à l’interprétation. Une échelle structurée et des carnets de suivi servent exactement à cela : fixer ce qui est observé, permettre de comparer d’un jour à l’autre et d’un observateur à l’autre, et distinguer un changement réel d’une impression.

Ces outils se retrouvent dans le troisième partie de la mallette. 

Détecter la douleur, mais aussi éviter les fausses pistes

L’objectif de la mallette est double. Le premier volet est le repérage : détecter la douleur chez les personnes qui ne peuvent pas la dire. Le second est moins évident et tout aussi important : éviter des investigations ou des traitements inadaptés déclenchés par une lecture erronée de troubles du comportement.

Autrement dit, l’outil sert autant à voir ce qu’on ne voyait pas qu’à ne pas voir ce qui n’est pas là. Un comportement interprété comme un trouble peut conduire à une cascade d’examens, de rendez-vous et d’ajustements qui n’auraient pas lieu d’être si la cause réelle avait été identifiée. Pour une famille, cela représente des déplacements, de l’attente et une fatigue considérable. Pour la personne elle-même, ce sont des manipulations et des examens de plus.

Un outil français qui s’utilise ici sans adaptation

C’est le point fort de HANDOL pour le lectorat québécois. L’outil est gratuit, entièrement en français, et rien dans sa conception ne dépend d’un cadre administratif français. Il est transposable tel quel en ressource intermédiaire, en CHSLD, en maison de répit ou à domicile par les proches.

La douleur non repérée est un enjeu quotidien en polyhandicap. Elle constitue une cause fréquente d’hospitalisation évitable et une source de comportements mal interprétés. Un classeur qui outille les personnes présentes auprès de la personne, jour après jour, agit précisément là où le problème se joue. L’usage en milieu clinique demeure du ressort des équipes, mais les carnets de suivi remplis à la maison donnent à ces équipes une information qu’elles n’auraient pas autrement.

Comment l’obtenir et ce qui doit suivre

Le classeur complet est accessible librement en format PDF, sans inscription ni frais. La présentation de l’outil se trouve sur le site de l’Agence régionale de santé Auvergne-Rhône-Alpes, et le classeur complet est téléchargeable en ligne.

L’agence annonce par ailleurs des déclinaisons à venir, l’une pour les personnes âgées et l’autre pour la douleur neuropathique, élaborées à partir des retours de terrain. Aucune date de parution n’est avancée pour ces versions.