Polyhandicap : une expertise de l’Inserm trace de nouvelles priorités

Comment améliorer les soins et l’accompagnement des personnes polyhandicapées tout au long de leur vie? En juin 2024, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) a publié une vaste expertise collective consacrée à cette question. Le document rassemble les connaissances scientifiques disponibles et formule des recommandations qui dépassent le seul cadre médical.

Cette publication est le résultat de trois années de travail. Douze spécialistes issus de disciplines différentes ont analysé plus de 3 400 documents scientifiques publiés jusqu’au second semestre de 2023. Leur constat est clair : les besoins des personnes polyhandicapées sont multiples, évolutifs et profondément liés les uns aux autres. Une réponse efficace doit donc coordonner la santé, la réadaptation, la communication, l’éducation et la participation sociale.

Une réalité complexe qui demande une approche globale

Le polyhandicap est associé à une atteinte cérébrale survenue tôt dans le développement. Il entraîne des limitations importantes sur les plans moteur et intellectuel, auxquelles peuvent s’ajouter des difficultés sensorielles, respiratoires, digestives ou comportementales.

Les personnes concernées disposent généralement de moyens de communication très restreints et ont besoin d’une assistance importante dans les activités quotidiennes. Cela ne signifie toutefois pas qu’elles sont incapables de comprendre, d’apprendre, de choisir ou d’entrer en relation.

L’expertise insiste justement sur la nécessité de mieux reconnaître leurs compétences. Des réactions discrètes — un regard, une modification de la respiration, un mouvement ou une expression du visage — peuvent avoir une véritable valeur communicative. Pour être comprises, elles doivent être observées dans la durée par des proches et des professionnels qui connaissent bien la personne.

Mieux prévenir et coordonner les problèmes de santé

L’un des grands défis du polyhandicap réside dans l’accumulation possible de problèmes de santé. L’épilepsie est fréquente. Les troubles respiratoires représentent, pour leur part, une cause majeure d’hospitalisation urgente et de mortalité. Les difficultés d’alimentation, les troubles digestifs, la dénutrition, la fragilité osseuse, la scoliose et les troubles du sommeil demandent également une attention régulière.

Ces problèmes ne peuvent pas toujours être traités séparément. Une intervention bénéfique sur un plan peut avoir des conséquences sur un autre. Une modification de la posture, par exemple, peut influencer la respiration, le confort, la digestion et la capacité d’interagir.

L’Inserm recommande donc une approche coordonnée autour d’un projet personnalisé, réévalué périodiquement. Les décisions devraient associer les professionnels de différentes disciplines, la personne concernée dans toute la mesure du possible, ainsi que sa famille ou ses proches aidants.

La douleur ne doit pas devenir invisible

La douleur occupe une place importante dans l’expertise. Chez une personne qui ne peut pas la décrire verbalement, elle risque d’être reconnue tardivement ou interprétée comme un trouble du comportement.

Une agitation inhabituelle, un repli, une modification du sommeil, un refus de s’alimenter ou un changement dans les expressions du visage peuvent pourtant constituer des signes d’inconfort. L’Inserm recommande un dépistage systématique, appuyé sur des outils d’évaluation conçus ou adaptés pour les personnes ayant de grandes difficultés de communication.

Les observations des familles sont ici essentielles. Parce qu’ils connaissent les réactions habituelles de leur proche, les parents et les aidants peuvent souvent repérer rapidement un changement subtil.

Communiquer autrement, mais communiquer réellement

L’expertise accorde également une place centrale à la communication alternative et améliorée. Celle-ci peut combiner la voix, le regard, les gestes, le toucher, les objets, les pictogrammes et certaines technologies d’assistance.

Il ne s’agit pas nécessairement de trouver un outil unique. La communication peut être multimodale et changer selon les capacités de la personne, le contexte ou son état de santé. Les auteurs recommandent d’évaluer régulièrement les compétences communicationnelles, plutôt que de considérer qu’elles sont définitivement établies.

Cette démarche permet à la personne d’exprimer plus clairement ses préférences, son confort, ses refus et ses choix. Elle contribue aussi à réduire le risque que les décisions soient prises uniquement en fonction de ce que l’entourage suppose être bon pour elle.

Apprendre et participer à tout âge

Autre message important : les possibilités d’apprentissage ne s’arrêtent pas à l’enfance. Même lorsqu’une personne présente des limitations très importantes, elle doit pouvoir bénéficier d’activités stimulantes, accessibles et porteuses de sens.

L’expertise recommande de favoriser le mouvement volontaire et l’apprentissage moteur, de limiter les périodes d’inactivité passive et de créer des environnements riches en interactions, mais suffisamment apaisants pour éviter la surstimulation.

Elle rappelle également l’importance d’un parcours scolaire adapté, de la vie culturelle, des loisirs, des relations sociales et de la participation à la collectivité. L’inclusion ne consiste pas simplement à être présent dans un lieu : elle suppose de pouvoir y prendre part d’une manière réelle et reconnue.

Soutenir les familles et préparer les transitions

L’accompagnement d’une personne polyhandicapée repose souvent en grande partie sur sa famille. Cette contribution apporte une connaissance irremplaçable, mais peut aussi entraîner de la fatigue, de l’isolement et une lourde charge organisationnelle.

Les recommandations soulignent donc le besoin d’information, de soutien psychologique, de répit et d’une meilleure coordination des services. Une attention particulière doit être portée aux périodes de transition : entrée à l’école, passage vers les services pour adultes, changement de milieu de vie ou vieillissement des parents.

Bien que cette expertise ait été réalisée en France, plusieurs de ses constats font écho aux préoccupations vécues au Québec. Le rapport ne remplace pas les recommandations cliniques québécoises, mais il constitue une ressource comparative précieuse pour réfléchir à la continuité des services, à la communication, au soutien des proches et à la pleine participation des personnes polyhandicapées.