Qualité de vie : parents et professionnels ne donnent pas les mêmes notes

Votre fille ne parle pas. Elle ne remplira jamais elle-même un questionnaire sur sa qualité de vie. Pourtant, ce questionnaire existe, il est utilisé, et quelqu’un y répond à sa place : vous, ou un professionnel de son milieu de vie. De cette réponse dépendent parfois des orientations concrètes, des priorités d’intervention, des décisions sur les activités à maintenir ou à abandonner. La question devient alors très réelle : et si vous et l’éducatrice qui l’accompagne cinq jours par semaine ne répondiez pas la même chose?

Une étude publiée le 6 octobre 2025 dans la revue Health and Quality of Life Outcomes par Karine Baumstarck et ses collègues, au sein du groupe EVAL-PLH, a comparé précisément ces deux regards. Les professionnels attribuent des scores globaux de qualité de vie plus bas que les parents, 58 sur 100 en moyenne contre 63. Et l’écart se creuse nettement sur la dimension sociale : 46 sur 100 chez les professionnels contre 55 chez les parents. L’analyse repose sur trois sous-échantillons : 335 personnes évaluées par un professionnel, 144 par un parent, et 76 par les deux, ce qui permet une comparaison directe sur les mêmes personnes.

Quand la personne ne peut pas répondre, quelqu’un répond à sa place

On appelle cela une évaluation par procuration. Un tiers, parent ou professionnel, répond au nom de la personne parce que celle-ci ne peut pas s’exprimer verbalement. C’est une pratique nécessaire, puisque l’alternative serait de ne jamais mesurer la qualité de vie des personnes polyhandicapées. Mais elle comporte une difficulté de fond : le répondant ne rapporte pas seulement ce qu’il observe, il projette aussi sa propre lecture de ce qu’est une vie bonne.

L’outil utilisé ici s’appelle PolyQoL. Il a été conçu pour cette population et découpe la qualité de vie en dimensions distinctes, notamment des dimensions de santé et des dimensions sociales. L’étude a été menée auprès de personnes polyhandicapées suivies en services de médecine et de rééducation ou hébergées en établissement, dans la cohorte française EVAL-PLH.

Des écarts modestes sur la santé, marqués sur la vie sociale

Sur le score global, la différence est de cinq points : 58 chez les professionnels, avec un écart-type de 16, contre 63 chez les parents, avec un écart-type de 15. L’écart-type indique à quel point les réponses individuelles s’éloignent de la moyenne; plus il est grand, plus les répondants sont en désaccord entre eux. Ici, il est du même ordre dans les deux groupes, ce qui signifie que la dispersion des réponses est comparable.

C’est sur la dimension sociale que l’écart devient franc : 46 sur 100 chez les professionnels, écart-type de 21, contre 55 chez les parents, écart-type de 19. Neuf points séparent les deux regards. Un point commun, cependant : les deux groupes cotent les dimensions de santé plus haut que les dimensions sociales. Autrement dit, parents et professionnels s’entendent pour dire que c’est la vie sociale et relationnelle qui constitue le maillon faible, et ils divergent seulement sur l’ampleur du problème.

Ce qui fait varier le regard des professionnels, et pas celui des parents

Le résultat le plus intrigant ne porte pas sur les moyennes, mais sur ce qui les module. Chez les professionnels, une qualité de vie perçue plus faible est associée à trois caractéristiques : un âge plus élevé de la personne, une sévérité plus grande de son état, et l’hébergement institutionnel. Chez les parents, ces associations sont quasi absentes.

Le regard professionnel semble donc suivre les indicateurs cliniques et le contexte de vie, tandis que le regard parental en paraît largement indépendant. Aucune de ces deux lectures n’est fausse. Le professionnel dispose d’un point de comparaison, parce qu’il accompagne plusieurs personnes; le parent dispose d’une continuité, parce qu’il connaît la sienne depuis toujours et repère des signes que personne d’autre ne voit. Ce sont deux formes de connaissance qui ne se remplacent pas.

Deux limites que l’étude reconnaît

La première limite concerne la puissance statistique du sous-échantillon à double évaluation. Seules 76 personnes ont été évaluées à la fois par un professionnel et par un parent. C’est ce sous-groupe qui permet la comparaison la plus rigoureuse, puisqu’il porte sur les mêmes individus, mais sa taille limite ce qu’on peut en conclure.

La seconde limite tient au chevauchement entre les groupes : l’étude n’a pas pu comparer directement les personnes évaluées par un seul type de répondant, parce que certaines apparaissent dans plusieurs sous-échantillons. Enfin, comme pour les autres travaux issus d’EVAL-PLH, il faut rappeler qu’il s’agit de la cohorte française de référence sur le polyhandicap. Plusieurs publications récentes en proviennent, ce qui donne de la profondeur à l’ensemble, mais ces travaux ne constituent pas des confirmations indépendantes les uns des autres. La notice PubMed de l’article permet d’en retrouver la référence complète.

Croiser les deux regards plutôt que d’en choisir un

La conclusion pratique est directe : fonder un plan d’intervention sur une seule évaluation par procuration, c’est accepter un chiffre partiel sans le savoir. Si l’évaluation vient uniquement de l’équipe, elle risque de sous-estimer la qualité de vie sociale; si elle vient uniquement de la famille, elle risque de la surestimer. Dans les deux cas, ce sont les priorités d’intervention qui s’en trouvent déplacées.

Au Québec, où le plan d’intervention réunit déjà la famille et l’équipe autour d’une même table, cela se traduit concrètement. Vous pouvez demander que la question de la qualité de vie sociale soit posée aux deux parties, et que les écarts de perception soient discutés plutôt qu’arbitrés. Un désaccord sur ce point n’est pas un problème à régler : c’est une information à utiliser. Et si les deux regards s’entendent pour dire que la vie sociale est le point faible, c’est probablement là que l’effort doit porter.